そうたろうくん
2008 / 02 / 11 ( Mon )
そうたろうを救う会
そうたろうくん
原因不明の難病『ヒルシュスプルング病類縁疾患』の８歳の男の子
２週間くらい前の新聞で彼の記事を見たとき
衝撃だった。。。
生まれてからずっと想像を絶する苦しい思いをして
何度も生死の境を彷徨いながら病気と闘って来た子が
なんでこんな素敵な笑顔ができるんだろう？
ベッドに横たわる彼の笑顔は
周りの人みんな幸せにしてしまうくらいのパワーがあるように見えた
『ごはんが食べたい、おうちに帰りたい、学校へ行きたい、友達がほしい
おじいちゃんになるまで生きたい』
そうたろうくんの望みはこどもはみんなあって当り前の日常
私たちの当り前の日常がどれだけ幸せか
８歳のちいさな男の子に教えられます
そうたろうくん
手術受けられるようになって本当によかった。
でも怖いよね。
大手術だもん、大人だって超怖いよ。
すごく勇気あるね。
誰よりも強い子だね。
そうたろうくんが元気になって帰ってくるのを
待ってる人がたくさんたくさんいるよ。
だから
がんばれ、そうたろう！！
ぜったい元気になって帰って来いよぉ〜〜！！！
そうたろうくん
原因不明の難病『ヒルシュスプルング病類縁疾患』の８歳の男の子
２週間くらい前の新聞で彼の記事を見たとき
衝撃だった。。。
生まれてからずっと想像を絶する苦しい思いをして
何度も生死の境を彷徨いながら病気と闘って来た子が
なんでこんな素敵な笑顔ができるんだろう？
ベッドに横たわる彼の笑顔は
周りの人みんな幸せにしてしまうくらいのパワーがあるように見えた
『ごはんが食べたい、おうちに帰りたい、学校へ行きたい、友達がほしい
おじいちゃんになるまで生きたい』
そうたろうくんの望みはこどもはみんなあって当り前の日常
私たちの当り前の日常がどれだけ幸せか
８歳のちいさな男の子に教えられます
そうたろうくん
手術受けられるようになって本当によかった。
でも怖いよね。
大手術だもん、大人だって超怖いよ。
すごく勇気あるね。
誰よりも強い子だね。
そうたろうくんが元気になって帰ってくるのを
待ってる人がたくさんたくさんいるよ。
だから
がんばれ、そうたろう！！
ぜったい元気になって帰って来いよぉ〜〜！！！
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--ありがとうございます--
心強いコメントありがとうございました。小児移植医さんは専門のお医者様でいらっしゃるのでしょうか。
先日私の父も肺がんであることがわかり、『生存率』がリアルに感じられる立場になってしまったので、日々の医学の進歩を教えていただけるとほんとうに励みになります。
そうたろうくんのＨＰをみると、薬の副作用なのか痛々しい姿で、それでもなお笑顔を見せてくれようとしているようにみえます。
ただ遠くから見ていることしかできませんが、彼はきっと元気になって帰ってきてくれると信じてます。
心強いコメントありがとうございました。小児移植医さんは専門のお医者様でいらっしゃるのでしょうか。
先日私の父も肺がんであることがわかり、『生存率』がリアルに感じられる立場になってしまったので、日々の医学の進歩を教えていただけるとほんとうに励みになります。
そうたろうくんのＨＰをみると、薬の副作用なのか痛々しい姿で、それでもなお笑顔を見せてくれようとしているようにみえます。
ただ遠くから見ていることしかできませんが、彼はきっと元気になって帰ってきてくれると信じてます。
by: らる母 * 2008/05/26 21:13 * URL [ 編集] | page top↑
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>小腸を含めた多臓器移植
>３年生存率５０％(通常50％を余命宣告とします)
>８年生存率０％
小腸移植の成績は2000年以降向上しており、短腸症候群やヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管機能不全の治療として欧米ではすでに確立されています。上記のデータの出典は不明ですが、かなり古いデータだと思われます。
小腸移植は日本では保険適応になっていない、小児の脳死ドナーが認められていないなどの問題はありますが、成績が悪いからというわけではありません。
日本国内ではこれまでに12例に14回の小腸移植が行われ、最近の8例はすべて生存しています。
うち5例はヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管運動機能不全の患者ですべて生存されているだけではなく、移植前にはほとんど不可能であった経口摂取が全例で可能となり、静脈栄養から完全に離脱し、進学、就職するなど全く通常の社会生活を送っていらっしゃる方もいます。
小児の特に肝不全を合併する症例に対する小腸移植に関しては、上記の保険や小児の脳死ドナーの問題があり海外での移植に頼らざるを得ないのは大きな問題ですが、募金や移植医療に関する問題をどのように解決していけばよいのかを、皆さんが真剣に考えてくださることを期待しています。
>小腸を含めた多臓器移植
>３年生存率５０％(通常50％を余命宣告とします)
>８年生存率０％
小腸移植の成績は2000年以降向上しており、短腸症候群やヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管機能不全の治療として欧米ではすでに確立されています。上記のデータの出典は不明ですが、かなり古いデータだと思われます。
小腸移植は日本では保険適応になっていない、小児の脳死ドナーが認められていないなどの問題はありますが、成績が悪いからというわけではありません。
日本国内ではこれまでに12例に14回の小腸移植が行われ、最近の8例はすべて生存しています。
うち5例はヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管運動機能不全の患者ですべて生存されているだけではなく、移植前にはほとんど不可能であった経口摂取が全例で可能となり、静脈栄養から完全に離脱し、進学、就職するなど全く通常の社会生活を送っていらっしゃる方もいます。
小児の特に肝不全を合併する症例に対する小腸移植に関しては、上記の保険や小児の脳死ドナーの問題があり海外での移植に頼らざるを得ないのは大きな問題ですが、募金や移植医療に関する問題をどのように解決していけばよいのかを、皆さんが真剣に考えてくださることを期待しています。
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私も少額ですが募金させてもらいました。多臓器移植ということで、助かる確率は低いと思っていました。ただ、長生きするのは無理でも、せめて他の子と同じようにご飯を食べられるようになり、学校へ行き、友達を作り、短くても精一杯生きることを楽しんで召されるなら、と思っていました。そう考えて募金した人も多いはずです。何も知らない子供が精一杯生きようとしてるのだから、先のことは分からなくても、延命が目的であっても、助けてあげたいと思うのは正しいことだと思います。最近モラルの低下や不景気と言われてる日本でも、マスコミの力とはいえ短期間にこれだけの募金が集まることは、頼もしく思います。同時に奇跡が起きて欲しいと切に願います。
私も少額ですが募金させてもらいました。多臓器移植ということで、助かる確率は低いと思っていました。ただ、長生きするのは無理でも、せめて他の子と同じようにご飯を食べられるようになり、学校へ行き、友達を作り、短くても精一杯生きることを楽しんで召されるなら、と思っていました。そう考えて募金した人も多いはずです。何も知らない子供が精一杯生きようとしてるのだから、先のことは分からなくても、延命が目的であっても、助けてあげたいと思うのは正しいことだと思います。最近モラルの低下や不景気と言われてる日本でも、マスコミの力とはいえ短期間にこれだけの募金が集まることは、頼もしく思います。同時に奇跡が起きて欲しいと切に願います。
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小腸を含めた多臓器移植
３年生存率５０％(通常50％を余命宣告とします)
８年生存率０％
移植しても数年の延命にしかなりません。
おじいちゃんになるまで生きるのは残念ながら無理です。
・同じく五臓器同時移植したあやかちゃんの場合
手術から５ヵ月後、亡くなった後で発売された週刊文春の記事より
昨年、１０月の時点で余命１ヶ月。
どうしてもあきらめきれない両親は
他の子が海外で多臓器移植に成功したニュースを知り
多臓器移植の権威のジャクソン記念病院加藤先生に連絡をとる。
加藤先生「今すぐ渡米して年内に手術ができれば命を救える可能性があるという状態。１０月末から募金を集めてドナーを待って年内に手術をするというのは、その時点で可能性はゼロに近かったと思います」
１２月１７日移植手術。
寄付した人の殆どが「すぐに手術すれば命が助かる」と思っていたはず。
だからこそ、あの短期間であれだけの金額が集まった。
亡くなった後で「そもそも数ヵ月の延命目的でした」なんて言い出すのは
募金の目的を偽って活動していたことになるのではないでしょうか。
小腸を含めた多臓器移植
３年生存率５０％(通常50％を余命宣告とします)
８年生存率０％
移植しても数年の延命にしかなりません。
おじいちゃんになるまで生きるのは残念ながら無理です。
・同じく五臓器同時移植したあやかちゃんの場合
手術から５ヵ月後、亡くなった後で発売された週刊文春の記事より
昨年、１０月の時点で余命１ヶ月。
どうしてもあきらめきれない両親は
他の子が海外で多臓器移植に成功したニュースを知り
多臓器移植の権威のジャクソン記念病院加藤先生に連絡をとる。
加藤先生「今すぐ渡米して年内に手術ができれば命を救える可能性があるという状態。１０月末から募金を集めてドナーを待って年内に手術をするというのは、その時点で可能性はゼロに近かったと思います」
１２月１７日移植手術。
寄付した人の殆どが「すぐに手術すれば命が助かる」と思っていたはず。
だからこそ、あの短期間であれだけの金額が集まった。
亡くなった後で「そもそも数ヵ月の延命目的でした」なんて言い出すのは
募金の目的を偽って活動していたことになるのではないでしょうか。
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